Entrevista

Manuela Muro, presidenta de Aspace

"Afrontamos la atención a las grandes necesidades de apoyo con mayores riesgos y dificultades que nunca en la historia"

14/10/2022

Blanca Abella

Aunque las reivindicaciones de Aspace son contundentes, muestran sin embargo un espíritu conciliador y tienden la mano para refundar el pacto de colaboración entre la Administración y los tejidos asociativos. Su presidenta señala también la necesidad de una mayor implicación, compromiso y coordinación de los organismos estatales, autonómicos y provinciales para garantizar la sostenibilidad del Tercer Sector de Acción Social y, por lo tanto, asegurar que las personas con parálisis cerebral reciben apoyos personalizados para la promoción de su vida independiente.

Este año se ha producido el reencuentro de las organizaciones de Aspace, tras la pandemia, en un congreso organizado en torno al día mundial de la Parálisis cerebral, ¿qué ha significado para todas las personas reunidas ese regreso a un espacio común?

Volver a juntarnos y abrazarnos después de tres años sin poder hacerlo ha supuesto una auténtica alegría. En total, hemos sido 380 las personas que hemos vuelto a reunirnos en este Congreso que hemos preparado durante todo el año con tanto esfuerzo y tesón.

Todas teníamos muchísimas ganas de encontrarnos y de salir más fortalecidas que nunca y creo que hemos superado las expectativas.

 

¿Qué siente Manuela Muro en estos días como presidenta de todas estas personas?

Me siento verdaderamente emocionada por todo lo que hemos vivido estos días. Ver cómo las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo han salido a la calle de muchísimas ciudades de España a reivindicar una vida independiente, y hacerlo de la mano de todas las entidades que se desviven por mejorar su calidad de vida es todo un orgullo para mí. Ver en el Congreso a esas mismas personas compartiendo vivencias, experiencias y actividades y poniendo en común muchas de las reivindicaciones en torno a la vida independiente ha supuesto para mí una auténtica satisfacción como presidenta.

 

El manifiesto del día mundial de la Parálisis cerebral 2022 hace una serie de planteamientos como base de las reivindicaciones. Para empezar, que la mayoría de las 120 mil personas con parálisis cerebral de nuestro país necesitan muchos servicios de apoyo. ¿Cuántas personas con parálisis cerebral consiguen alcanzar ese objetivo o, mejor dicho, esos derechos?

En el movimiento Aspace trabajamos para promover y defender los derechos de las 120.000 personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo y, aunque hay avances, aún queda mucho camino por recorrer.

Cabe recordar que el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional, o por combinación de dos o más factores. Este hecho conduce necesariamente a la prestación de apoyos humanos durante las 24 horas los 7 días de la semana para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria. Es uno de los colectivos de la discapacidad que experimenta mayor dependencia.

De ahí que hayamos iniciado un proceso de reflexión en el marco del ‘proyecto Rumbo: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’ para definir un modelo para las personas con mayores necesidades de apoyo desde el enfoque social de derechos. Llevamos tiempo impulsando iniciativas en este sentido, pero este será el mayor trabajo hasta la fecha por el gran número de entidades que participan y porque es un proyecto en convergencia con otras organizaciones del Tercer Sector de la discapacidad como Autismo España, Predif, Cocemfe y Fedace. Lo que ya nos dice la experiencia es que quienes viven con mayores necesidades de apoyo precisan del diseño de un abanico de apoyos específico. Cada persona tiene unas características diferentes, por lo que hemos de elaborar un traje a medida de apoyos para cada una de ellas. Solo así es posible la expresión de sus deseos y preferencias en el día a día, y, en consecuencia, el ejercicio de sus derechos y la vida independiente.

Precisamente, gracias a este conocimiento y experiencia el proyecto ha sido recientemente galardonado por CERMI en los premios CERMI.ES en la categoría ‘Mejor práctica cooperativa’. Así, desde Confederación Aspace estamos trabajando en implantar un nuevo modelo de vida independiente en nuestras entidades para fomentar el empoderamiento y autogobierno de las personas con parálisis cerebral para acercarlo a las personas con grandes necesidades de apoyo.

El Movimiento Asociativo ha tomado las riendas en esta labor, que no llegará a buen puerto sin la participación de la Administración desde dos acciones: la garantía de la sostenibilidad de las entidades especializadas en grandes necesidades de apoyo y el impulso de reformas legislativas de acuerdo con el enfoque social de derechos. Sabemos que hay sensibilidad con estas dos cuestiones, el propio proyecto Rumbo es una prueba de ello, pero queda mucho por hacer para asegurar el futuro de derechos para todas las personas con mayores necesidades de apoyo.

 

 Además, aunque resulte extraño tener que decirlo, cada persona tiene derecho a tomar decisiones sobre el tipo de apoyo que desea recibir, ¿se cumple este derecho?

Confederación Aspace lleva casi 40 años trabajando por y para las personas con parálisis cerebral y dentro del propio movimiento Aspace hay entidades que tienen una trayectoria de más de 50 años.

En relación con la toma de decisiones, es importante señalar que tiene mucho que ver con la promoción de la vida independiente de las personas con parálisis cerebral, y esta requiere de un abordaje particular para que pueda ser desarrollada. En el Movimiento Aspace somos conocedores de esta necesidad y defendemos un modelo de vida independiente como derecho transversal, para que, tanto la infancia, la adolescencia, las mujeres y los hombres con parálisis cerebral sean quienes dirijan sus proyectos de vida bajo el paraguas de apoyos instrumentales a su desarrollo vital.

Sin embargo, cabe resaltar que el tipo de denuncias más frecuentes asociadas a vulneración de tipos de derechos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad son las relacionadas con la igualdad y la no discriminación, la participación en la vida pública, la accesibilidad universal y el igual reconocimiento ante la Ley. Estos son datos recogidos del estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, elaborado por Confederación Aspace en 2019. Además, según este estudio, las personas con parálisis cerebral creen que hay cuatro razones principales por las que no se respetan sus derechos: la falta de igualdad efectiva (29,6%), la discriminación en su vida cotidiana (23,6%), los prejuicios (11,2%) y la infantilización (10,9%).

 

En ese camino a la toma de decisiones, nos encontramos con la asistencia personal, ese servicio que reclaman desde muchas organizaciones de la discapacidad, ¿cuál es la reclamación de Aspace sobre esta figura profesional y asistencial?

El Movimiento Aspace viene defendiendo la importancia de este servicio como base de acceso al ejercicio de derechos, la participación y la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo. En la actualidad se configura como prestación económica para contratar asistencia personal por un máximo de 70 horas mensuales, cuando una semana dispone de 168 y las necesidades de apoyo son continuadas. Esto tiene que cambiar.

Además, la figura del asistente personal es una prestación al que se accede por capacidad económica, por lo que, si esta aumenta, se reduce o elimina este servicio. Es decir, supone una barrera para el empleo ya que muchas personas con parálisis cerebral precisan de este apoyo en su trabajo. Por eso, desde el Movimiento Aspace reivindicamos que la asistencia personal y el empleo sean compatibles, para que, de esta forma, puedan dar un paso más hacia la vida independiente.

 

Tras la reciente regulación de la accesibilidad cognitiva, Aspace solicitó la ampliación del concepto de accesibilidad universal para contemplar, también, la Comunicación Aumentativa y Alternativa dentro de la accesibilidad sensorial y de la comunicación, ¿Por qué es necesario este ajuste y qué esperanzas tienen de que se logre?

En Confederación Aspace aplaudimos la incorporación de la accesibilidad cognitiva en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (LGD). También nos congratulamos por el reciente reconocimiento legal de los SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación) en la Ley integral para la igualdad de trato y la no discriminación, puesto que creemos que abre un espacio de inclusión y ejercicio de derechos para el colectivo.

Sin embargo, creemos que aún quedan puntos sin concretar como el reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) como herramienta de comunicación válida en cualquier entorno; incluyendo el sanitario y, de forma especial, en todo el ordenamiento jurídico.

Y es que, para la mayoría de las personas con parálisis cerebral estos sistemas son su principal o única herramienta de comunicación, ya que sin ellos no podrían vivir de forma autónoma ni participar en la sociedad.

Creemos que la CAA no puede incluirse dentro de la accesibilidad cognitiva porque la mayoría de las personas con parálisis cerebral que utilizan este tipo de comunicación, tienen capacidad intelectual plena y es por eso por lo que solicitamos que se amplíe el concepto de accesibilidad universal para contemplar, también, la Comunicación Aumentativa y Alternativa dentro de la accesibilidad sensorial y de la comunicación.

Consideramos que desarrollando un reglamento específico sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa se garantizará el ejercicio real y efectivo del derecho a la comunicación de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo que utilicen estos sistemas.  

 

El manifiesto del día mundial hace también alusión a las mujeres con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo y detalla que ellas dependen más económicamente de otras personas que los hombres, ¿cuáles son las principales demandas con perspectiva de género de Aspace?

Las mujeres con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo afrontan una situación de especial vulnerabilidad por la discriminación interseccional que viven como resultado de la conjunción de su género y su discapacidad; dos características que, aisladas, ya propician distintos grados de desprotección y se cruzan posicionando en una situación de mayor desamparo a este colectivo.

De hecho, según el estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, elaborado por Confederación ASPACE en 2019 , el 46,5% de las mujeres con parálisis cerebral vive situaciones de discriminación. Prácticamente el doble que sus compañeros hombres, discriminados en un 29,5% de los casos.

Según este estudio, las mujeres con parálisis cerebral toman menos decisiones porque están menos empoderadas, alzan menos la voz y tienen menos visibilidad en espacios políticos; se les niega su sexualidad y faltan consultas de ginecología y obstetricia accesibles; se las sobreprotege y participan menos en programas de vida independiente; reciben salarios inferiores; además de tener más barreras para el empleo y son susceptibles de sufrir mayor violencia en todas las esferas de la vida.

Debido a esta discriminación múltiple de las mujeres con parálisis cerebral, desde Confederación Aspace creemos que hace falta realizar un examen profundo de la cuestión, a fin de llevar a cabo protocolos de actuación para prevenir situaciones de vulneración de derechos, con especial hincapié en todas las formas de violencia contra la mujer. Asimismo, se han de plantear acciones específicas para promocionar su empoderamiento y, con ello, su participación social y política.

 

Otra de las reivindicaciones que plantean desde todo el sector de la discapacidad tienen que ver con la estabilidad financiera y la deuda que las administraciones no terminan de asumir con estas organizaciones que prestan servicios tan necesarios a las personas con discapacidad, ¿cómo es la situación de Aspace en este sentido y qué esperanzas tiene de futuro?

Las organizaciones necesitamos recursos sostenidos en el tiempo, que no sean un parche a una situación de infrafinanciación que venimos arrastrando desde nuestro origen y que hoy se ve agravada por la propia evolución del mundo en el que vivimos.

Venimos reclamando la necesidad de que existan unas prestaciones mínimas que respondan de forma adecuada a la intensidad de los apoyos requeridos, y no por tipo de discapacidad. El coste plaza real nunca ha sido cubierto en su totalidad. Recordemos que se trata de personas con pluridiscapacidad y para ellas resulta imprescindible contar con un equipo multidisciplinar cualificado con perfiles profesionales diversos y altos ratios de atención directa. A todo esto, se suma que, entre los años 2019 y 2021, las entidades del Movimiento ASPACE asumieron casi en solitario la adaptación de sus servicios a la situación de pandemia por un importe de más de 12 millones de euros.

Actualmente, la palabra crisis ha ampliado su alcance temporal, para llegar a ser un estado negativo y continuo de las cuestiones que afectan a nuestro día a día: la economía, el clima, la energía, la política, la sanidad, los recursos sociales… Afrontamos la atención a las grandes necesidades de apoyo con mayores riesgos y dificultades que nunca en la historia de nuestro Movimiento Asociativo. 

En relación a las esperanzas, desde las entidades del Movimiento Aspace tendemos la mano para refundar el pacto de colaboración entre la Administración y los tejidos asociativos y reclamamos mayor implicación, compromiso y coordinación de los organismos estatales, autonómicos y provinciales para garantizar la sostenibilidad del Tercer Sector de Acción Social y, por lo tanto, asegurar que las personas con parálisis cerebral reciben apoyos personalizados para la promoción de su vida independiente.